Moje cesta s SMA

Těhotenství i porod proběhl v naprostém pořádku a Filípek se vyvíjel jako zdravé miminko, nic nenasvědčovalo tomu, že by byl nějaký problém. Jenže v pátém týdnu mu začalo mírně ochabovat zápěstí a neměl sílu ho zvednout, tady jsme začali tušit, že něco není v pořádku. V šesti týdnech jsme šli na kontrolu kyčlí, zde si paní doktorka všimla, že má Filípek velmi slabé ručičky, a tak nás poslala k dětské lékařce, at se na Filipka podívá a popřípadě napíše rehabilitace. Následně jsme byli odesláni na dětskou neurologii. Zde jsme  ale nestihli dojít, protože shodou okolností nám volali z genetiky, že Filípkovi vyšel pozitivní test na SMA (Spinální muskulární atrofii).

Přečti si o mně více

„Největším štěstím člověka je, když může žít pro to, zač by byl ochoten zemřít.“

Honoré de Balzac

Filípek se narodil 21. září 2021 ve Vítkovické nemocnici. Od té doby ušel velký kus cesty. Jsme moc pyšní na to, co dokázal. I přes to, že mu byl lék Zolgensma podán velmi brzy, stihly se u něj projevit mnohé komplikace. Filípek má problém s polykáním, mlíčko mu zatékalo do průdušek. Jeho výživa tedy probíhala přes žaludeční sondu. Nyní tento způsob pokračuje, a to metodou PEG. Filípek má také dechové obtíže, v noci dochází ke snížené produkci oxidu uhličitého, což má za následek jeho celkovou únavu. Díky mechanické ventilaci BIPAP, kterou používá ke spaní, se nyní stabilizuje.

Image
big-logo.png

Sledujte nás

Copyright © Filípková cesta 2026. Všechna práva vyhrazena.