Léčba
Na začátku cesty
Filípek Niesner se narodil jako zdravé miminko. Vážil 3460 g a měřil 50 cm. Maminku by toho dne v 15:51 ani nenapadlo, že bude něco v nepořádku. Bohužel bylo. Pilotní projekt nemocnice v Ostravě - Vítkovicích zjistil u chlapečka diagnózu-svalovou muskulární atrofii I. typu. Všem se ulevilo až ve chvíli, kdy byl Filípkovi aplikován jeden z nejdražších léků světa - Zolgensma. Stalo se tak 19. listopadu 2021. I přes to musel Filípek za svůj krátký život zvládnout již mnoho komplikací. Jak probíhá léčba nyní?
Psali o mněIhned v prvních dnech mého života jsem byl ohrožen infekcí a zápalem plic. Díky obtížnému polykání se mléko, které mě mělo nasytit dostávalo do mých průdušek, což mohlo skončit fatálně. Přes nos mi byla zavedena sonda přímo do žaludku,tou jsem byl krmen. Ani po třech měsícíh se situace nelepší a stále jsem krmen sondou, ta je však typu PEG a je zavedena přímo do žaludku.
Nyní se přidala také komplikace s dýcháním. Každý večer, než ulehnu do své postýlky, používám neinvazivní ventilaci BiPAP, díky které správně v noci dýchám a přes den již nejsem tolik unavený. S maminkou poctivě cvičím Vojtovu metodu a to v domácím prostředí třikrát denně. Na cvičení také docházím. Navštěvuji centrum Mediland tříkrát do týdne. Pojďte se podívat, jak na sobě makám!
Cvičení je náročné, ale nutné
S maminkou trénuji třikrát denně
Moje tělíčko se naučí vše, co má
Chci mamince vykouzlit úsměv na tváři
Jsem bojovníček
